意外来的措手不及,让人毫无还手之力
2024年春,客山市人民医院产房里出生
了一个“黑脸孩子”。
“有30年接生经验的医生都被吓了一跳,说从没见过这样的宝宝”,想起孩子出生的情景,“冯丽(化名)情绪有点激动起来。当时43岁的冯丽怎么也没想到,熬过了妊娠反应和高龄生产的凶险,迎来的却是这样一个特殊的孩子:一半的脸都是黑的。
不解、迷茫、痛苦、自责·······,冯丽也说不清楚是怎么渡过那刚开始的几个月。每天以泪洗面,把孩子和自己藏在家里,断绝与外界的一切联系。那个时候,她不想要任何询问关心,对她而言,所有落在孩子身上的目光都是扎在她心的刺,好像这样藏起来,就是给孩子最好的保护。
长兄如父,生活可不会心疼你还稚嫩
“还好有哥哥,不然我都不知道怎么活下去”
冯丽和丈夫都出生在广东江门的农村,没有文化也没有什么一技之长,丈夫靠在外做散工维持整个家的生计,好在大儿子出息,凭着自己的努力考上了广州医科大学。
平时都在勤工俭学的哥哥知道家里多了这样一个特殊的弟弟,趁着假期赶紧回到家里。看见妈妈的样子,他内心五味杂陈。
“他就劝我说,你不能老是在家里,弟弟慢慢长大也要多和其他小朋友接触,这样以后才能融入正常生活”
就这样哥哥被迫当起了大人,只要在家就会带着弟弟出去玩,眼见着弟弟慢慢长大,开朗活泼的样子让人越发心疼,有一天哥哥突然对冯丽说“妈,我不上学了,我要去工作,咱们一定要给弟弟治好”
都是从冯丽身上掉下来的肉,她怎么能让哥哥用他多年努力的未来去换弟弟的未来,即便她内心对弟弟充满了愧疚,但在她心里,哥哥也是个孩子呀。
“不可以,我当时就说怎么可以,考上医学院不容易,你好好上你的学,钱的事,我和你爸会想办法的”
冯丽的坚决让哥哥无法再开口说出退学这样的话,他开始默默在网上搜索一切有关弟弟病情的信息。
转机还是困局,坚持下去总没错!
“我什么都不懂的呀,互联网是什么我根本搞不清楚,周围的人也都从没见过这种病,我想给孩子做治疗,但是不知道能去哪儿”
信息闭塞加上文化水平不高,冯丽一时求医无门,但偶然的一天,哥哥在微博上关注到了李江教授。
通过了解,一家人知道了弟弟得的这个病叫“黑色素痣”,他眼睑处的黑痣可以通过植皮的方式治疗,面部其他部分可以通过皮肤扩张技术进行修复,像这样半脸的面积,要做好几次治疗才能彻底解决。
转机就在眼前,抓住了,就能看到弟弟拥有像正常孩子那样生活的希望。
但治疗费用,就像是翻之不尽的大山横在眼前,丈夫微薄的收入哪里能支撑的起来。
“借,把能借的都借一遍,知道了怎么治,就不能放弃”
我不知道冯丽在借钱的过程中都经历过什么,但她眼中闪烁的泪光告诉我,肯定不是一帆风顺的,毕竟求人这件事,开口都需要鼓足莫大的勇气,人情冷暖肯定也都是经历遍了。
终于,凑了5万块钱,冯丽带着1岁3个月的弟弟出发前往北京,面诊李江教授。
安心、放心、暖心,终于风停靠港
“放心、非常放心,看见病房里别的孩子的治疗效果,悬着的心终于放了下来”
来到北京才知道,李江教授在治疗巨大黑色素痣方面是业界顶级厉害的专家,而像弟弟这种情况的孩子也有很多,有些甚至比他严重的多。冯丽本来稍有忐忑的心这才完完全全的落了地。
办理了住院手续,进行术前的各项检查准备工作,经过李江教授团队的详细术前讨论,很快便安排了弟弟的第一台眼睑植皮手术。
“从来没觉得时间这么慢过,那两个小时就好像怎么都过不完”
等待手术的两个小时应该是冯丽经历过最漫长的煎熬。当看到弟弟从手术室推出来,冯丽的眼泪就再也忍不住了。
“不是伤心,也不仅是心疼,就是听见李江教授说手术很成功,我就忍不住了”
这应该是这么久以来,冯丽最想听到的话了。
整个治疗过程,李江教授都带着爱徒杨国辉,他们专业的技术和暖心的鼓励让冯丽倍加信任这个团队。尤其是在术后10天,打开包扎,植皮完全成活,看到弟弟干净的眼睑皮肤,冯丽高兴的无以言表。
即便后续治疗还面临着更多艰难,但看到弟弟变得干净的脸庞,冯丽的心就异常坚定。一家人就这样高高兴兴的回家等待二次治疗。
一波三折,希望能有归处吗?
一年半的等待终于过去,弟弟将要迎来第二次手术。
但此时噩耗传来:李江教授因肺癌去世了。
冯丽崩溃了“好不容易坚持到现在,眼看孩子的未来有了希望,但李江教授却没了,孩子可怎么办呀”
不仅是她,还有一群和她们相同的患者家属也都面临着如此的绝望。
此时杨国辉医生成了他们唯一的寄托。
师承所愿 力尽遗志
“不要怕,我跟随李江教授从事巨痣治疗6年,参与治疗了超过500例的巨痣患者,临床经验丰富,虽然李江教授离开了我们,但我一定会接力下去,竭尽全力帮助我们的巨痣宝宝。”
这是杨国辉医生在患者群里发布的信息,看到家长们焦急的讨论,他知道虽然师父走了,但是他必须打起精神,顾不上伤心难过,要先把黑痣患者的治疗继续进行下去,因为这是“李江教授”临终时专门嘱咐给他的遗愿。
“师父说患者们不能无所依靠,他们需要我们,一定要给他们治疗彻底,这是我们的使命,如果遇到什么困难,就去找我的师兄郭树忠教授,他一定会帮你的,一定要继续拯救我们的巨痣宝宝。”
这也是为什么杨国辉医生会从北京来到西安国际医学中心的原因,因为这里还有另外一个师长----郭树忠教授,也是日后黑痣团队再度发展的主心骨。
而对于这个意外的嘱托,郭树忠教授倾尽全力支持:
“我们以前在北京一起共事过,杨国辉大夫的技术我是认可的,他已经完全继承到了李江教授的技术核心,对于黑痣患者的治疗效果非常不错。
李江教授和我师出同门,我们有着很深厚的感情,知道他离世的消息时我非常震惊,毕竟他还那么年轻。听到他把杨国辉医生和黑痣患者嘱托给我的时候,我必须接下来,因为那些治疗了一半的病人肯定非常无助、还有很多没治疗的,这件事对李江教授很重要,现在对我也很重要。我们常说继承一个人的遗志,就是要把他的技术发扬光大,让这个技术造福更多的患者,我想这才是对他最好的缅怀。所以,接收杨国辉医生和黑痣患者,是我必须要做的事,我也一定会把它做好。”
“我替这些黑痣的孩子和家长谢谢郭教授,真的,太谢谢了。”说起郭教授的支持,杨国辉医生也是非常感慨,要是没有郭教授,这些黑痣孩子的前路将一片迷茫,而未知往往是最恐惧的,现在有了郭教授的支持,黑痣患者们也算是有了着落。
前路一片光明,但仅凭一腔孤勇,如何才能到达尽头?
对杨国辉医生无比信任的冯丽再度追到了西安。来到西安,看到医院的规模、设施、环境、服务,无一不是一流顶尖的,而收费却比北京少了一半,加上郭树忠教授作为技术顾问给团队做指导,冯丽感叹到“真的是找对人、来对地方了”。
冯丽很开心,这次在西安的治疗效果很满意、弟弟在护士的陪伴下学会说普通话、同一个病房里的小伙伴成了形影不离的好朋友、医生和护士每日尽职尽责的数次探望。是的,一切都好,但一想起以后还将面临大概5次治疗,弟弟才能彻底摆脱“黑脸”的情况,冯丽的心始终无法轻松。
每位患者的情况杨国辉医生都烂熟于心,每次查房的时候他都会给郭教授介绍一下这些黑痣宝宝的情况。看着可怜的孩子们遭受着病痛的折磨,却因为钱的困扰而担心以后的治疗。郭教授说“不能因为没有钱而耽误治疗,有那么多爱心的人士,一定会想到办法的”
雷厉风行的郭树忠教授立马联系了热衷公益的媒体人,多方探索下为这些贫困的孩子引进了“中华儿童慈善基金会”的帮助。
儿慈会的帮助让冯丽终于舒展了笑颜,但她笑着笑着就哭了“我一碗面两个人吃,孩子吃完了我就喝剩下的点汤,有时候他早饭没有吃完,那就是我的午饭,我都不敢吃······”
隐忍了太久,终于能轻松点,冯丽这才卸下心防。
像弟弟这样的情况,以后每次的治疗都可以为他们申请儿慈会的帮助,对于冯丽一家而言,这真的是雪中送炭,为她们解决了后顾之忧。
“护佑无法衡量的价值”
冯丽和她的孩子、杨国辉医生、郭树忠教授、儿慈会、无数陌生人爱的捐赠,这一路走来,因为有每个人的坚守,才护佑住了这份“无法衡量的价值”。
我们始终相信,这个世界充满了爱,父母之于孩子、医者之于患者、强者之于弱者,还有那些陌生人之间,遥远却滚烫的爱。只有当这些爱汇聚在一起,才有了这些动人且美满的故事,我们也希望这样的爱长存,每个人都能迎来所愿的幸福。