1977年山西省晋中市北砖井村，一家杨姓家喜得一子，这可把夫妻俩高兴坏了。

在这之前，夫妻俩已经生了三个闺女，一心想要个男孩，如今终于如愿以偿了。小宝宝哭声嘹亮，看起来就十分健康，硬要说美中不足的话，那就是他右边屁股上有一块鸡蛋大的青色胎记。

当时杨家夫妻俩完全没把这事放在心上——长在屁股上，谁看得到呢？

况且，听村里读过书的人说，当年晋文公重耳的儿子，也是屁股上有块大胎记，于是文公给他取名叫姬黑臀，后来姬黑臀还成为国君哩！

当然杨家夫妇没有让孩子叫“黑臀”，而是取名叫杨建斌。

恶化生了儿子后，老两口干活儿都更有劲了，虽然是靠种地维持生计，但老杨种的是葡萄，相对而言日子不算拮据，包括女儿在内的几个孩子都得以上学。

然而小儿子杨建斌的上学经历却很是波折，原因正是当初没人在意的那个青色胎记。

6岁那年，有一天杨建斌身上一些地方莫名地起了很多红色“疹子”，鼻子上、腿上都有，红红的，看起来有点像荨麻疹。

那个年代，村里人很多小病都是硬捱过去的，杨建斌的父母没有太过重视这些疹子。

可是这些疹子虽然不痛不痒但却一直没有消失。转眼杨建斌9岁那年，他的父母发现孩子右屁股上的胎记颜色变深了许多，而且还长出毛来。

如果只是这样倒也没啥，毕竟长在屁股上也没人看见。可让一家人感觉不对劲的是，这个胎记越来越大了，不但面积大了，而且肿起来了！

1989年，杨建斌12岁，本该准备小升初考试的杨建斌却没有心思备考，他屁股上那块胎记已经肿成拳头大小，学校里不少同学都取笑他，给他造成很大困扰。

这种情况下显然也没法“硬捱”了，家人带他去了市里的医院。

杨建斌在市医院接受了手术，拳头大的肿瘤被顺利切除。经过病理检测，困扰杨家人多年的怪病终于被揭露——杨建斌被确诊为“神经纤维瘤病”。

神经纤维瘤病是一种临床上比较常见却又十分可怕的显性遗传病。

说它可怕，倒不是因为它会导致肿瘤（其实这种病所导致的肿瘤大多为良性），而是因为人们目前对它无法根治。

很多先天性的疾病，如先天性心脏病、先天性白内障等，虽然难治，但只要手术成功了，还是可以根治的。

但神经纤维瘤病不同，它本质上是人在胎儿阶段的“外胚层（脑、脊髓、全身的神经系统以及皮肤都是由它分化而来）”畸形，因此患者的脑、脊髓以及全身皮下神经系统的任何地方都随时可能发生神经组织的病变增生。

产生的神经纤维瘤既有可能小而多，弥散在一片神经组织上，也有可能形成一个孤立的大包块。

无论是哪一种，都不是一刀切掉就能根治的。

200斤的肿瘤虽说这种神经组织的增生是基因异常导致的，但也不是说做过切除的位置会像剪过的指甲一样必然复发。

这种疾病的发展很难预料，总体上还是比较缓慢的。

但不幸的是，杨建斌胎记位置的肿瘤在经过一次切除后完全没有停止生长。杨建斌和他的家人眼睁睁看着它复发了。

而且6岁时起的“疹子”也被证实跟这个病有关，当年一直没消失的右侧大腿上的疹子如今也肿了起来。

15岁这一年，右侧臀部胎记位置的肿瘤和大腿的肿瘤连在一起，体积早已超过了上一次手术之前，已经严重影响杨建斌走路了。

肿瘤的表皮跟身体其他部位的皮肤不同，颜色发暗，纹理似象皮。长着这样一个肿瘤，15岁的杨建斌是没法上学了，本是风华正茂年纪的他只能待在家里。

一开始还能多干点活，后来连站立都困难，也就完全丧失了自理能力。

随着青春期的结束，20多岁以后杨建斌的病情一度稳定了很多年。

期间杨建斌当然也是多方求医问诊，所有这些开支都靠家里的葡萄地和后来在村里开的一间小卖铺维持。

可惜好景不长，34岁这一年，病情突然又开始恶化了。

其实这些年里这个肿瘤一直在缓慢的增大，已经跟一个充满气的游泳圈相似，如今却又开始快速地增大起来。

肿瘤寄生在杨建斌的身上，其内有神经有血管以及胶原蛋白等结缔组织，其生长靠的都是本该属于杨建斌的营养。

如今肿瘤疯长，杨建斌日渐消瘦，两年下来，肿瘤的重量快要占杨建斌整个体重的一半了。

杨建斌有一个姐姐从小成绩优秀，后来考上医学院，成为了医生。多年来姐姐在杨建斌求医的过程中也是多方奔走打听。

如今杨建斌病情再次加重，姐姐多方联系之下，得到了解放军总医院烧伤与整形科主任陈敏亮教授的联系方式。姐姐把杨建斌的情况和照片发给了陈敏亮。

陈敏亮是业界著名的整形外科专家，1999年在北京大学附属第三医院完成博士后研究，擅长先天性或后天性畸形的临床整复、组织移植、器官再造、美容外科等领域。

陈敏亮收到杨建斌的资料后对其病情十分震惊，立刻回复杨建斌的姐姐，建议带杨建斌来北京进行诊治。

这个消息对杨家人来说既燃起了希望同时也让他们感到无奈。

因为经过跟陈敏亮的进一步沟通，杨家人得知如果去北京进行手术治疗的话，保守估计也需要四十万元。

当时是2014年，四十万对一个山西农家来说实在不是一个小数目。杨家人也已经知道即便切除了这个肿瘤也不意味着根治。

“或许再捱一段时间病情就稳定了吧…”杨家人陷入了犹豫。

可没想到的是，病魔就好像有意催促他们似的，在杨家人犹犹豫豫的半年时间里，杨建斌的肿瘤以前所未有的速度长大，以至于已经超过了他整个体重的一半。

杨建斌每天半卧半坐（他已经没有办法躺下了）在家人给他专门做的大床上，右侧腰臀部位置长出的硕大肿瘤跟他本人的体积差不多大，看起来令人感到触目惊心。

终于，杨家人决定还是得治。

于是在变卖了葡萄地和小卖铺后，杨家人准备前往北京。

此时杨建斌显然没法乘坐公共交通工具了，一般的轿车他也没法进去。

于是他们租了一辆面包车，杨建斌在后面半躺着，历经7个小时的车程，于2014年6月19日来到了北京。

陈敏亮教授如约接诊了杨建斌。

仅仅时隔半年，肿瘤居然又长了这么多，陈敏亮深感震惊。经过初步检查，杨建斌整个体重320斤，其中肿瘤就占了200多斤。

研讨陈敏亮翻阅文献，发现截至当时为止，杨建斌的神经纤维瘤是世界范围内有记录以来最大的，重量超过二百斤，直径达到1.2米。

神经纤维瘤病在临床上还是比较常见的，由于其病灶部位可能出现在几乎任何有神经组织的地方。

因此是一个典型的需要跨科室合作治疗的疾病——以神经外科为主，肿瘤在骨关节处就需要骨科大夫会诊，肿瘤在耳道里就需要耳鼻喉科大夫协助。

陈敏亮做为整形外科专家此前也主刀过多次神经纤维瘤切除术了，但这么严重的病例真的是头一次见。

按说为了确定颅内和椎管内有没有长瘤（这两个位置长瘤的话那就十分危险了），每个该病患者都要做核磁共振检测。

可是杨建斌由于肿瘤太大，以至于钻不进检测设备，只得作罢。

做完了活检等能做的检测，解放军总医院各科室的医生们开始了会诊——研究的焦点就是切除手术如何做。

这种神经纤维瘤内部主要是大量结缔组织（胶原、纤维等细胞间质）、血管以及各种神经组织成分的病态增生，其中以神经鞘的增生最为明显。

杨建斌身体右侧的这个巨大肿瘤的内部，就是一团细胞间质中纵横着粗大的血管和条索状的神经，以某种莫名的规律结成一个网络。

因此要想切除它，一个很关键的问题就是如何避免患者失血过多。

在医生们研究手术方案的日子里，护士就给杨建斌进行了自备血。

眼看着自己的血顺着大针管哗哗地往外流，杨建斌不禁疑惑道：“手术时我会流掉这么多血吗？”

护士道：“这点儿自备血手术时哪里够用啊，这只是作为补充罢了！”

手术的另一个难点在于，杨建斌这个肿瘤体积大、重量沉，而且跟身体的接触面也很大（已经蔓延到背部了），手术时如何“下刀”成了一个难题。

正常的手术台杨建斌恐怕根本躺不下。经过研究，医生们最终决定用两个手术台。

一个给杨建斌，另一个用来搭着肿瘤，然后用手术室里的升降机把肿瘤抬高，让医生方便进行切割。

经过十余天的准备，终于在7月3日，杨建斌将要接受手术了。

这件事此时已经引来了媒体的关注，北京某报社的记者来到解放军总医院对事件进行了采访。

在杨建斌即将被推进手术室前，记者询问了他的心情。此前医生已经跟杨建斌沟通过，告知了手术存在不可避免的风险。

但杨建斌还是跟记者表示自己并不感到害怕，反而心情有点激动：“再危险这个瘤子也要割，否则我生不如死。”

切割手术从7月3日上午10点开始，一直进行到次日凌晨2点。

整场手术如同一场多兵种协同的“大会战”，陈敏亮医生做为主刀指挥若定，麻醉科、输血科、骨科、介入科的大夫轮番入场。

虽说早已预料到肿瘤里血管丰富，但手术开始后，情况还是有些出乎陈敏亮的预料。

给这个肿瘤供血的动脉非常粗大强壮。按说陈敏亮使用的电刀在切割过程中是可以直接把一般的血管封死的。

但这颗肿瘤中有几条血管是如此强健，别说电刀了，就连专门缝合的过程都废了九牛二虎之力，血滋了大夫一身。

为尽可能避免患者的失血，陈敏亮带领一众医生一刻不停地奋战了16个小时，包括陈敏亮在内的几个主要人员更是除了中途喝几口水以外，完全没有休息。

有40多名医生参与了这场手术，结束后经工作人员清点，手术服就用了100多件。

7月4日凌晨，手术顺利完成，杨建斌被推出手术室送往术后监护病房。跟进手术室时不同的是，杨建斌终于摆脱了在他身上寄生了二十余年的大肿瘤。

被推进监护病房的杨建斌仍在麻醉中没有醒来。

看到在床上平躺着的儿子，杨建斌的母亲不禁落下泪来。

之前由于肿瘤，杨建斌已经好几年没有真正躺下过了，连睡觉也只能半卧半坐着打盹，令杨建斌苦不堪言。

这一晚他终于久违地睡了个好觉。

如今当然，这种神经纤维瘤病不是切掉瘤子就能根治的，杨建斌12岁时就做过手术，但很快就复发了。

2024年，北京某报社的记者回访了杨建斌一家。令人高兴的是，杨建斌右侧腰臀部的肿瘤没有复发。虽然如今鼻子上又长了一个肿瘤，但并不严重。

当年的手术总计花费了47万元，这对杨家来说不是一个小数目，但成功摆脱了那个困扰了杨建斌二十年的大肿瘤，杨家人想想还是觉得值了。

2024年疫情期间，杨建斌已经能够正常走动了，一些低强度的劳动也不在话下，但他并没有找老婆成家的想法。

杨建斌不打算要孩子。由于神经纤维瘤病是一种显性遗传病，父母有一方患病其子女患病的可能性就是50%，杨建斌不想让孩子过这样的人生。

为控制病情杨建斌一直在吃药，以前这种药是很贵的。

但在近几年国家药品集采“提速扩面”中，杨建斌吃的几种药也得到了降价，这无疑给杨家减轻了很大负担。

医学总是在进步的，随着基因科学、干细胞研究的不断发展，相信像杨建斌这样的病患终将有治愈的一天。

参考文献：

医生16小时摘除男子200斤大肿瘤手术服用100多件,《北京晚报》,2014